I Italien er der mere end 570.000 mindreårige med udviklingsmæssige sprogforstyrrelser. Over en million mennesker, der lider af stammen. Det er problemer, som der stadig er lidt information om, og som risikerer, også af denne grund, at få meget stor indflydelse på livskvaliteten for dem, der lider af det.Selv i dag ender stammen alt for ofte med at blive genstand for hån, latterliggørelse om ikke direkte diskrimination. Én figur frem for alt kan være med til at reflektere: Ifølge skøn er børn med sprogvanskeligheder tre gange mere udsat for risikoen for mobning end deres jævnaldrende.
For at belyse emnet er i anledning af World Voice Day, som finder sted den 16. april, Foreningen Vivavoce, født med det formål at skabe en ny og anderledes kultur omkring problemer relateret til kommunikationsforstyrrelser, gennem bevidstgørelse, træning, inklusion og forskningsprojekter.
Taleforstyrrelser og diskrimination
«Dataene, massemedierne og vores konkrete erfaringer på Centro Vivavoce fortæller os, at diskrimination af personer med taleforstyrrelser er et udbredt problem» – forklarer Giovanni Muscarà, grundlægger og vicepræsident for foreningen.
Og konsekvenserne er mange.
«Nogle forskning viser for eksempel, hvordan 70 % af personer med stammende hævder at have mistet mindst ét job eller en forfremmelsesmulighed på grund af forstyrrelsen i forbindelse med deres stemme - fortsætter Giovanni Muscarà. – Yderligere bekræftelse kommer fra konkurrencemeddelelserne om tilmelding til forsvaret, hvor det er specificeret, at taleforstyrrelser som stammen, dyslalia og paralalia anses for at være en årsag til uegnethed. Ikke at gøre grin med dem med denne rottes lidelser virker en selvfølge, men virkeligheden fortæller os det modsatte. Vi er gennemblødt af denne 'voice shaming' i en sådan grad, at vi ikke engang er klar over det" .
Hvad vil det sige at leve med disse lidelser
Giovanni Muscarà ved godt, hvad det vil sige at leve med denne type problemer: en tidligere stammer oplevede han at håndtere flere vanskeligheder, først og fremmest at indse, fra en tidlig alder, hvordan hans problem ofte endte med blive genstand for latterliggørelse.Så han besluttede at gøre noget, og med støtte fra et team af neurologer, neuropsykologer og fysioterapeuter udviklede han en innovativ tilgang til at give en konkret, effektiv og varig løsning til stammeramte. MRM-S-metoden (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering), som bærer hans navn, er nu videnskabeligt bevist og blandt de få i verden, der har stærke videnskabelige beviser.
«At leve med disse problemer betyder at leve i en slags bur – fortsætter grundlæggeren af Centro Vivavoce. – Uanset hvad du vil gøre eller udtrykke, skal du altid forholde dig til et filter mellem dig og din samtalepartner. Spørgsmålene, der ringer i mit hoved, er altid de samme: vil jeg være i stand til at sige det? Og hvordan vil den anden reagere? Vil han grine? Dette filter fører til ikke at udtrykke følelser eller ønsker af frygt for, hvad der kan ske" .
Taleforstyrrelser: de falske myter, der skal aflives
Men hvis du ender med at vænne dig til smilet på andres ansigt, når du står over for gentagelsen af et ord eller en sætning, er der noget, du virkelig ikke kan vænne dig til: kun at blive bedømt ud fra din måde at tale på.
«Det skete også for mig under en jobsamtale – siger Giovanni Muscarà. – Min samtalepartner fort alte mig, at det var et stressende job, og at jeg derfor ikke virkede som den rette person. "Jeg føler, at hun tumler og ikke håndterer sin angst," sagde hun. Med andre ord blev min stammen set som et symptom på angst eller høj spænding."
Selvom videnskaben for længst har vist, at stammen ikke er en psyko-emotionel lidelse, er dette fortsat en af de mest udbredte falske myter (i galleriet ovenfor har vi med hjælp fra eksperter fra Vivavoce Association indsamlet andre).
Taleforstyrrelser, ikke bare stamming
For ikke at nævne, at stammen måske er den mest kendte, men det er bestemt ikke den eneste sprogforstyrrelse. Paralalia (erstatning af ord med andre fonetisk lignende) eller dyslalia (taleforstyrrelser forårsaget af en misdannelse af det fonatoriske apparat) er lige så udbredt, men der høres meget lidt om dem.
«Der er en generel undervurdering af stemmens, sprogets og kommunikationens verden - understreger Giovanni Muscarà igen. – Der arbejdes stadig ikke med begrebet trivsel og bevidsthed om stemmen, om vigtigheden af at passe på sin stemme uden at få et problem til at opstå. Og faktisk er et af målene med vores kampagne netop dette" .
Kampagnen mod Voice Shaming
I anledning af World Voice Day lancerer Foreningen Vivavoce kampagnen 16 VOCE SAY stopvoiceshaming.
Målet er at gøre alles opmærksom på et følsomt emne for mange mennesker, ofte mindreårige, som næsten altid undervurderes eller endda latterliggøres, ikke kun personligt, men også offentligt, som det er sket i de seneste måneder også på tv.
«Det første og fremmeste mål er at bringe denne skjulte virkelighed med mobning, udelukkelse og afskærmning frem i lyset, som stadig er forbigået i tavshed i dag – forklarer Giovanni Muscarà.– Ændre opfattelsen og holdningen hos dem omkring os og bring folk til en korrekt bevidsthed om, hvad stammen egentlig er."
Den dedikerede chat
Kampagnen vil også tjene som indledende støtte til personer med taleforstyrrelser. Faktisk vil en chat blive aktiveret, kaldet "Voice Help" med et whatsApp-nummer (+39 3891560942) administreret af foreningen, hvilket vil give dem, der lider af problemer relateret til stemmen og diskrimination, at rapportere deres ubehag og modtage gratis psykologisk støtte fra et specialiseret medicinsk team. (Al information om kontakter og chattider er tilgængelige fra 16/04 på foreningens hjemmeside i en dedikeret side).
Indsamlingen af vidneudsagn vil også give foreningen mulighed for at styre et rigtigt observatorium om emnet og sammensætte et dossier med sager om diskrimination, data, historier, der skal bringes til mediernes og den offentlige menings opmærksomhed.Sagen vil blive offentliggjort af foreningen næste efterår efter en undersøgelsesperiode på seks måneder.
«Langsomt vil vi være i stand til at skabe en inkluderende kultur også for det, der vedrører stemmens problemer - slutter Muscarà. – Så alle endelig kan blive set på og betragtet for, hvem de er og ikke for deres måde at tale på" .
