At gå tilbage til livet er muligt, og diagnosen sjælden blodkræft i dag, takket være terapeutiske innovationer, må ikke være synonymt med at give op. Det er den røde tråd, der guider MIELO-Spieghis aktiviteter i 2022, en informationskampagne om kroniske myeloproliferative neoplasmer fremmet af Novartis i samarbejde med AIPAMM og med protektion af AIL og MPN Advocates Network. Nye formater og specielle projekter begynder at hjælpe patienter med at holde sig aktive, styre deres sygdom og sætte sig små, store mål. Disse inkluderer Facebook-sp alten "Op til toppen" , som viser, hvordan man kan tage udfordringerne fra dem, der lever med disse sjældne blodkræftformer over 4.000 meter.
Hvad er kroniske myeloproliferative neoplasmer
Kroniske myeloproliferative neoplasmer er sjældne tumorer, der påvirker knoglemarven, karakteriseret ved en ændring af hæmatopoietiske stamceller, hvorfra alle blodceller stammer. Det er kroniske onkohæmatologiske sygdomme med et fremadskridende og generelt langsomt forløb, men med vigtige symptomer og komplikationer. Af denne grund kan viden om behandlingsvejen, ændringer i vaner og overholdelse af terapier, når det er nødvendigt, gøre en forskel for prognose og livskvalitet.
Undersøgelsen: stemmen fra over 500 patienter og plejere i Italien
På den ene side vanskeligheden ved at acceptere sygdommen og frygten for mulige udviklinger. På den anden side tørsten efter viden og bevidstheden om at skulle være stærk og fast besluttet på at tage sit liv tilbage.Dette er, hvad der fremgår af en undersøgelse af over 500 italienske patienter og plejere, involveret gennem onlinekanalerne hos MIELO-Spieghi og det videnskabelige råd for hæmatologer. Faktisk har 1 ud af 2 mennesker svært ved at acceptere sygdommen, 1 ud af 3 indrømmer, at de ikke forstår dens årsager, og 1 ud af 4 forstår ikke dens mulige udvikling. Dataene understreger en betydelig tørst efter information: 4 ud af 10 mener, at viden om sygdommen og dens behandlinger kan forbedre livskvaliteten, så de beder om klar information om sygdommen og dens udvikling. Endelig opstår der en betydelig bevidsthed: 1 patient ud af 2 ved, at for at håndtere MPN-problemer er der ingen hemmeligheder, du skal være stærk og beslutsom.
Til toppen: Udfordringerne ved at leve med et MPN over 4.000 meter
Det er muligt at vende tilbage til livet, som demonstreret af historien om Francesca Masi, en patient med myelofibrose, psykolog og trekking-entusiast, som i juli, 2 år efter transplantationen, vil forsøge at klatre op på 4.000 meter af Mont Blanc. Hans bedrift vil blive fort alt i kolonnen på MIELO-Spieghis Facebook-side, og hans udfordring bliver hele samfundets.
Nye formater dedikeret til patientaktivering
MIELO-Spieghi 2022 har skabt nye sociale sp alter, specielle projekter og onlineværktøjer designet til at hjælpe patienter med at forstå og håndtere deres sygdom og forblive aktive. Live Facebook-møder involverer hæmatologer fra ekspertisecentre og patienter, der lider af kroniske myeloproliferative neoplasmer, for at tale om de mange aspekter, der påvirker livet for dem, der er ramt af disse sjældne blodkræftformer, såsom intime forhold, graviditet, livsstil. Facebook-sp alten "MIELO-Forklar eksperten" involverer - fra et tværfagligt perspektiv - forskellige eksperter til at tage fat på spørgsmål af interesse for patienter for at hjælpe dem med aktivt at håndtere deres patologi og vende tilbage til livet.
I september, i anledning af bevidsthedsmåneden for blodkræft, vil "Kald hende ved hendes navn" komme til live, en speciel animeret stribe inspireret af den sande historie om en patient for at fortælle dagligdagen med en kronisk syg. myeloproliferativ neoplasma. Endelig er MPN Tracker aktiv på MIELO-Spieghis hjemmeside, et intuitivt onlineværktøj til at hjælpe patienter med at overvåge deres symptomer regelmæssigt og have et klart generelt billede af sygdommen at dele med deres referencehæmatolog.
