Multipel sklerose er en af de mest alvorlige sygdomme i centralnervesystemet. En tilstand, der destabiliserer menneskers liv og kan gøre selv små daglige handlinger til uoverstigelige udfordringer. Vanskeligheder, som de, der ikke oplever patologien, ikke kan forstå, fordi de ikke kan se. Verdens multipel sklerosedag fejres den 30. maj, en mulighed for at informere og øge bevidstheden om denne sygdom.
Mest berørte kvinder
I Italien er der omkring 140.000 mennesker, der lever med denne sygdom. Hvert år er der 3.600 nye diagnoser, 1 hver 3. time.Det rammer kvinder dobbelt så ofte som mænd. Den mest interesserede aldersgruppe er den unge: 50 % af mennesker med MS er faktisk endnu ikke fyldt 40 år.
Symptomerne
Armen som et stykke is, tungen flettet sammen, hovedet i brand, benene tunge som kampesten. Træthed der tvinger dig til at blive i sengen, sløret syn, nåle der prikker fra taljen og ned og spasmer i hele kroppen. Dette er nogle af symptomerne på dissemineret sklerose, hvortil kommer en forbrænding, der starter fra foden og klatrer op, hukommelsen, der nogle gange falmer, hvilket får personen til at føle sig som et træ, der er prisgivet vindens nåde. Invaliderende, men usynlige manifestationer af sygdommen. For at gøre symptomerne tydelige også for dem, der heldigvis ikke oplever dem hver dag, er der lavet en udstilling, hvor patienter fortæller historien om mange små daglige lidelser, som hver opfattes på forskellig måde.
Patientes hovedpersoner
Fra historierne om 10 "udtalelser" med MS, som hver især har valgt at beskrive det ubehag, de oplever på deres egen måde, blev PortrAIts født, en friluftsudstilling af portrætter, der er stærkt ønsket af AISM, italieneren Scleroseforeningen.Hvert værk blev skabt med støtte fra kunstig intelligens. Målet er at afsløre for den brede offentlighed de vanskeligheder, som hver enkelt af dem står over for i dagligdagen: stærke billeder, der slår som et slag i maven og formår at kommunikere præcis, hvad patienterne vil sige: "også selvom det ikke gør det. synes sådan, hver dag skal jeg leve sådan her”.
PORTRÆTTER
Udstillingen indvies den 30. maj i Rom på Piazza San Silvestro og i Milano i Via Dante. PortrAIts er en del af de aktiviteter, der fremmes af AISM til MS Information Week, som vil blive afholdt fra 29. maj til 6. juni: møder, demonstrationer og arrangementer organiseret i hele Italien for at øge bevidstheden blandt borgere om sygdommen, livskvaliteten for mennesker med MS og deres omsorgspersoner, beskyttelsen af deres rettigheder og vigtigheden af videnskabelig forskning. World MS Day vil også være vært for et lysshow.De vigtigste italienske monumenter, herunder Pirellone i Milano, Mole Antonelliana i Torino, Herculaneum og de institutionelle bygninger i Senatet og Palazzo Chigi, vil blive oplyst i rødt for at kaste lys over en til tider usynlig patologi.
multipel sklerose: for mange italienere ignorerer det
Udstillingen blev født ud fra et behov, der var godt fotograferet af Doxa-undersøgelsen for AISM, udført i de første måneder af 2023 på et repræsentativt udsnit af den italienske befolkning. Det kom frem, at italienerne har et overfladisk kendskab til sygdommen og ikke kender dens indvirkning på folks liv. Faktisk, selvom næsten hele den offentlige mening (98 %) kender MS, i det mindste ved rygter, og over 80 % ved, at det er en neurologisk sygdom, er informationsniveauet ujævnt med hensyn til symptomerne. Det er derfor tid til at informere og give klarhed.
