I nogle få måneder er nogle lægemidler blevet uopnåelige: AIFA (det italienske lægemiddelagentur) rapporterer, at der er mangel på 3.200 i Italien. Næsten halvdelen mangler, fordi de ikke længere er på markedet, og yderligere 400 vil blive trukket tilbage i de kommende måneder. ”Det er klart, at manglen på medicin ikke kun skyldes kommercielle årsager. Aifa-datasættet identificerer 750 lægemidler, der er svære at finde på grund af produktionsproblemer, 168 på grund af den høje efterspørgsel fra læger og patienter og 77 af en kombination af disse to årsager" , erklærer Aifa.
Men hvilke virkninger har denne situation på mennesker, der bruger det dagligt, og som måske har et absolut behov, som i tilfælde af kroniske luftvejsproblemer? Vi t alte om det med Simona Barbaglia, formand for Landsforeningen af Patienter Vi Ånder Sammen, stiftet i 2014 med troen på muligheden for samarbejde mellem offentlige og private institutioner og organisationer, samt de mange regionale og nationale frivillige organisationer, der tager sig af patienter med luftvejssygdomme.
Manglende medicin og åndedrætssygdomme
«Ærdeligt, at vi ikke tager højde for, at lægemidlet til luftvejssygdomme udleveres af et apparat, og patienten er blevet uddannet til at bruge den type anordning til at håndtere og kontrollere de typiske symptomer på sygdommen. For eksempel repræsenterer to af de mest brugte lægemidler, Fluimicil 500 og Foster, den største mangel, og der er tusindvis af børn og voksne, der lider af astma og ikke kan finde deres lægemiddel. I januar 2023 annoncerede sundhedsminister Schillaci et bord for at kontrollere manglerne, men så vidt vi ved, har der endnu ikke været nogen væsentlige resultater, som patienten har opfattet”, forklarer Simona Barbaglia fra Respiriamo Insieme.
«Når man skifter lægemidlet og dermed apparatet, er der stor risiko for, at patienten ikke udfører behandlingen korrekt, fordi de ikke ved eller ikke ved, hvordan man bruger apparatet, der afgiver det», tilføjer Barbaglia .
Hvad er konsekvenserne for patienter med luftvejslidelser?
«Tilslutning til inhalationsterapi, en terapeutisk hjørnesten i luftvejssygdomme, er blandt de laveste inden for kroniske sygdomme og er yderligere nedsat i disse situationer med utilstrækkeligt styret modifikationer, med dramatisk negative konsekvenser med hensyn til effektiviteten af selve terapierne og i økonomisk henseende på grund af manglende eller forkert brug af lægemidlerne. I modsætning til alle andre farmakologiske terapeutiske hjælpemidler kan effektiviteten af inhalationsterapi være nul, hvis inhalationsmanøvren udført for at antage, at behandlingen ikke er korrekt. Desuden er inhalationsteknikken forskellig alt efter formuleringstypen (pulver eller spray) og efter typen af inhalator (der er forskellige typer og teknologier, og de er ikke ækvivalente)», forklarer Simona Barbaglia.
Hvor mange anmodninger om hjælp har du modtaget?
På den interne chat hos medlemmerne af Respiramo Insieme læste vi flere anmodninger om hjælp til at finde den medicin, der mangler.Og så starter kæden af solidaritet blandt medlemmerne, som stiller sig til rådighed for at sende et væsentligt stof til andre medlemmer for ikke at få tilbagefald. "Siden slutningen af november 2022 og stadig mere alvorligt, har vi oplevet vanskeligheder fra vores medlemmer med at finde de lægemidler, der bruges til at håndtere sygdomme som astma og KOL. Vi har modtaget over 34 anmodninger fra medlemmer i forbindelse med frem for alt fire stoffer fordelt på flere regioner, selv dydige regioner som Lombardiet og Toscana.
Hvad sker der, hvis du skifter et stof
«Selv når lægemidler kan udskiftes, undervurderes den indvirkning, som en ændring af behandlingen af den individuelle terapeutiske plan kan have på den terapeutiske overholdelse af individet eller af en hel kategori af patienter. Overholdelse af inhalationsterapi, en terapeutisk hjørnesten i luftvejssygdomme, er blandt de laveste i kroniske sygdomme og er yderligere reduceret i disse situationer med utilstrækkeligt styret modifikationer med dramatisk negative konsekvenser med hensyn til effektiviteten af selve terapierne og i økonomiske termer på grund af fiasko brug eller misbrug af stoffer.Faktisk er der ved at modificere lægemidlet og dermed apparatet en høj risiko for, at patienten ikke vil udføre terapien tilstrækkeligt, fordi han ikke ved, ikke ved, hvordan man bruger den anordning, der afgiver lægemidlet.
Faktisk skal det pointeres, at i modsætning til alle andre farmakologiske terapeutiske hjælpemidler kan effektiviteten af inhalationsterapi være nul, hvis den inhalationsmanøvre, der udføres for at tage terapien, er forkert, og at inhalationsteknikken er forskellig afhængigt af typen af formulering (pulver eller spray) og afhængig af typen af inhalator (der er forskellige typer og teknologier, og de er ikke ækvivalente).
Narkotikamangel: hvad kan man gøre?
«Allerede den 22.10.2022 og derefter igen den 11.11.2022 skrev vores forening til AIFA CTS og rapporterede kritikaliteten af inhalerede lægemidler til patienter med kronisk luftvejssygdom med henblik på samarbejdsdeltagelse, hvilket understregede vores alvorlige bekymring for disse rigtig mange patienter.
Allerede i slutningen af 2022 havde vi fremhævet dataene fra en af vores interne undersøgelser, som omkring 400 abonnenter svarede på, at over 40 % af patienterne havde opdaget en stigning i vanskelighederne med at håndtere deres patologi inden for det sidste år, og 21 % rapporterede ikke at have adgang til/afbrudt behandling på grund af disse vanskeligheder.
For at være tilhænger af behandlingen skal patienten nødvendigvis, korrekt og omgående informeres og uddannes om den forandring, der venter ham og vejledes og ledsages i den nødvendige fortrolighed til at erhverve sig med forskellige løsninger og apparater, som kan tilbydes ham af lægen eller apoteketDenne grundlæggende aktivitet til at forbedre terapibehandlingen af kroniske respiratoriske patienter udøves stadig ikke tilstrækkeligt med kroniske respiratoriske patienter af mange årsager, hverken af den praktiserende læge eller af hospitalet eller territorial specialist og derfor modifikationen af lægemidlet på grund af vanskeligheden ved at finde det samme, udsætter det kun stærkt for tabet af compliance i terapien», forklarer Barbaglia.
Hvad kan I som forening gøre for at hjælpe patienter med at finde alternativer?
«I betragtning af de indkomne indberetninger om mangel på medicin, var vi som forening nødvendigvis nødt til at aktivere os som et "driftscenter for at finde og sortere" af lægemidler for at forsøge at sikre den terapeutiske kontinuitet for alle vores medlemmer. Hvis en eller flere patienter rapporterede eller rapporterer mangel på et bestemt lægemiddel i en region, forsøger vi gennem vores whatsapp-grupper af medlemmer at finde lægemidlet gennem medlemmer af andre regioner, som sætter os i kontakt med de apoteker, der har det, ja køb det og så får vi det leveret til patienter i byer, hvor det ikke er tilgængeligt. Det er selvfølgelig en bufferløsning, men det kan ikke være svaret på problemet», forklarer Simona Barbaglia.
Foreningens appel Træk vejret sammen
«I lyset af denne kritik beder vi AIFA og det bord, der er opstillet i ministeriet efter forslag fra sundhedsminister Orazio Schillaci, om at inkludere repræsentanterne for patientforeningerne, som hver dag handler side om side med de vanskeligheder, de støder på i sygdomshåndtering, idet de betragter dem som en ressource til at opstille hypoteser og samkonstruere løsninger, strategier og tjenester, der er i stand til at identificere og reagere tilstrækkeligt, i individuelle regioner eller på nation alt plan, på plejebehovet hos mennesker med kronisk luftvejssygdom eller med sjælden lungesygdom«, slutter præsident Simona Barbaglia.
Associazione Respiriamo Insieme, for at beskytte dem med astma (og ikke kun)
Teånd sammen Foreningen, etableret i 2014, er en patientforening med talrige driftskontorer i lige så mange regioner og er blevet et vigtigt referencepunkt for mange mennesker, der lider af astma, allergi, KOL, luftvejssygdomme og allergier - respiratorisk, dermatologisk, sjælden immunologisk og nasal polypose. Foreningen ledes af den af medlemsforsamlingen valgte bestyrelse og består af 7 sagkyndige medlemmer som patienter eller plejere.
TIL INFORMATION:
[email protected]æsident og direktion 3312759920
