I dag kan teknologi ændre livet for mennesker, der lever med alvorlige handicap. For eksempel ved at transformere deres hjemmemiljø, udstyre det med effektive værktøjer til at gøre dem med nedsat mobilitet uafhængige. De færreste kender det, selv blandt mennesker, der lider af neuromuskulære sygdomme, men et smart hjem for mennesker med motoriske handicap er muligt. Allerede i dag. Den første prototype er placeret på Nemo Lab på Niguarda hospitalet i Milano. Men udfordringen er at gøre de mest avancerede teknologier tilgængelige for alle.
Et smart hjem for handicappede (flere) autonome mennesker
En vis uvidenhed om, hvad der allerede er muligt i dag, fremgår tydeligt af den kvalitative undersøgelse foretaget af det tværfaglige team af NeMO Lab og NeMO Clinical Center. Undersøgelsen blev gennemført på en stikprøve på 46 voksne respondenter, herunder 23 med spinal muskelatrofi (SMA), amyotrofisk lateral sklerose (ALS), muskeldystrofier og 23 med deres respektive omsorgspersoner.
For så mange som 74 % af mennesker med neuromuskulære sygdomme er betydningen af autonomi tæt forbundet med tilstedeværelsen af en omsorgsperson. For mange ville selv det at kunne tænde og slukke lyset selv være et kæmpe skridt fremad. Og derfor ville miljøkontrolsystemerne gøre forskellen. Men hele 7 ud af 10 interviewede ved ikke, at nogle af de teknologiske løsninger, der findes i dag, er bet alt af Sundhedsstyrelsen. Eller du har viden om hjælpemidler til at overvinde elektroniske barrierer og billige hjemmeautomatiseringsenheder på markedet.Men der er ingen oplysninger om det potentiale, som disse hjælpemidler kunne have, brugt på en koordineret måde og som svar på de specifikke behov hos den handicappede.
Lad os bebo nye frihedsrum, NeMO-centrenes projekt
Implementeringen og forenklingen af adgang til teknologier og miljøkontrolsystemer er grundlaget for projektet "Let's live in new spaces of freedom" , præsenteret i går i Rom, promoveret af Biogen og NeMO Clinical Centres. I samarbejde med NeMO Lab og under protektion af AISLA (Italian Amyotrophic Lateral Sclerosis Association), SMA Families (Forældreforeningen for forskning i spinal muskelatrofi) og UILDM (Italiensk Union for bekæmpelse af muskelsvind). Kernen i projektet er udgivelsen af Forward Paper, som samler stemmer fra eksperter fra den kliniske og akademiske verden sammen med dem fra samfundet af mennesker med neuromuskulære sygdomme, institutioner og industrien.
Værdien af et selvstændigt liv i FN-konventionen
Teknologi som allieret til realiseringen af en persons uafhængige livsprojekt er hjørnestenen i den nylige rammelov om handicap. Ikke kun. "FN-konventionen fra 2006 om personer med handicap understreger, hvor meget det er det miljø, man lever i, der bestemmer handicap" . Dette blev mindet om af Alberto Fontana, formand for NeMO Clinical Centres. "Derfor er det vigtigt at arbejde for at skabe de betingelser, der ændrer livsmiljøer, for at opbygge et nyt samfundsbillede, hvor hver enkelt persons særlige forhold bliver en værdi for alle."
Hvad er det smarte hjem for fysisk handicappede
Neurodegenerative sygdomme involverer en mangfoldighed af funktionelle aspekter: motorik, åndedræt, kommunikation og ernæring. Aspekter, der ændrer sig i livets stadier. Udfordringen er at tænke på løsninger, der understøtter selv de mindste fagter, og som er i stand til at forenkle dagligdagen i ens egne omgivelser.Det forklarer Valeria Sansone, klinisk og videnskabelig direktør for NeMO kliniske center i Milano og fuld professor ved Universitetet i Milano. «Videnskabelig forskning gør enorme fremskridt i at eksperimentere med farmakologiske behandlinger. Men det er af fundamental betydning at opretholde en målrettet klinisk ledelse. Hvilket også er en teknologisk form for overtagelse, hvorigennem man kan uddanne personen i valget og brugen af de enheder, der passer til hans specifikke behov" .
Hjemmeautomatisering og stemmeassistenter, hvordan de ændrer liv
Det legende aspekt af hjemmeautomatisering og stemmeassistenter kan frem for alt ses. Mens de er grundlæggende værktøjer til at fremme selvstændigheden for mennesker med vanskeligheder. Et intelligent hjem bygges ud fra deres forventninger, behov og ønsker i hverdagen: her kan teknologi og miljøstyringssystemer virkelig blive en forlængelse af menneskelige evner og forstærke resterende færdigheder.Men et smart hjem kan også reducere plejepersonalets plejebyrde og repræsentere en fordel for lægen, som bedre kan overvåge sin patient.
Løsninger inden for alles rækkevidde
Og ad denne vej udtrykker anbefalingerne underskrevet af sammenslutningerne af mennesker med neuromuskulære sygdomme klart behovet for at arbejde sammen med institutionerne, det videnskabelige og teknologiske samfund. Målet er at garantere en teknologi, der er konkret brugbar for alle. For eksempel ved at skabe bistand, information og konsulenttjenester på området for at få adgang til og installere teknologiske løsninger. Men også ved fuldt ud at implementere tarifnomenklatoren, sundhedsministeriets dokument, som definerer proteser og hjælpemidler, der skal betales af det nationale sundhedsvæsen.
