Personer med sjældne sygdomme, som ikke er udbredt i den brede befolkning, får desværre færre ressourcer og forskning. Af denne grund er det ofte sværere at finde løsninger og værktøjer, der kan lette dagligdagen, belastet af sygdommen.
Til hvem opkaldet er rettet
God praksis kan dog allerede være identificeret eller udviklet af individuelle institutioner, omsorgspersoner, skoler, forskningscentre. Af denne grund har Det Højere Institut for Sundhed og Sundhedsministeriet lanceret den Participatory Science Call for forbedring af livskvaliteten for mennesker med sjældne sygdomme.Projektet blev koordineret af National Center for Rare Diseases (CNMR) af Istituto Superiore di Sanità.
Hvor mange har en sjælden sygdom
Sjældne sygdomme er en meget stor pulje af patologier, det er beregnet til omkring 8 tusind, 80 procent af genetisk oprindelse, som rammer omkring én person hver 2. tusinde og ofte involverer meget få tilfælde inden for det samme område eller endda det samme I de fleste tilfælde har patienter med sjældne sygdomme ikke resolutive terapier til rådighed, men understøttende: fysisk og mental rehabiliterings- og genopdragelsesprogrammer.
Sådan deltager du i udbuddet
Opkaldet er åbent for alle, uden aldersgrænse, og har været aktivt siden juli 2022. Sådan vil vi facilitere deling af gode ideer, der aflaster hverdagen og gøre dem tilgængelige for alle i brug for. Bare tilmeld dig på siden og deltag i indsamlingen af operationelle ideer, løsninger, teknologier, strategier, der kan være nyttige for patienterne – uanset om de er fysisk eller psykisk handicappede.
Hvilke forslag er relevante for udbuddet?
Løsningerne kan omhandle mobilitet, daglig autonomi, kommunikation, kognitive evner, sport, fritid, håndtering af følelser eller social, skole- og arbejdsinklusion.
Hvor du kan læse de udvalgte ideer
Alle bidrag vil blive offentliggjort på projektets onlineportal. Her er vejledningen til at deltage. fælles projekter formidles gennem forskellige kommunikationskanaler. Blandt disse RaraMente-nyhedsbrevet og de sociale netværk (TW, FB, Youtube osv.) af Rare Diseases Freephone fra National Center for Rare Diseases of ISS. Fem informative videoer vil fortælle om indholdet af de første fem projekter, der er mest stemt af en særlig videnskabelig komité.
