Der har ofte været tale om vanskeligheder, som børn oplever i løbet af denne lange nedlukning: manglen på skole, afstanden til venner og manglende evne til at lege udendørs er utvivlsomt vanskelige aspekter for de små at håndtere. Der er dog familier, hvor karantæneperioden fører til en yderligere vanskeligheder og som den drastiske ændring af vaner det har langt mere komplekse konsekvenser at blive udsat for på daglig basis. Lad os tale om de forældre, der gennemgår karantæne sammen med deres i disse dage børn med autismespektrumsyndrom.
xVanskelighederne med autistiske børn
”Autistiske børn trækker deres styrker på daglige rutiner - forklarer Dr. Graziella Pisano, psykolog og psykoterapeut, samarbejdspartner fra GuidaPsicologi.it-udvalget - karantæne har uundgåeligt afbrudt alt dette og udsat dem for en høj følelse af ustabilitet og forvirring, der ofte resulterer i større irritabilitet og intolerance over for frustrationer. Forældre kan derfor blive konfronteret med mere insisterende anmodninger, hyppigere udbrud og grådpasninger og kan gradvist bemærke en større isolering af ens eget barn ".
For at komplicere tingene, selv den pludselige mangel på hjemmepleje, som i mange tilfælde viser sig at være grundlæggende, både for børn og for forældre.
Tips til at tilbringe dage derhjemme
Hvad skal jeg så gøre for at begrænse de negative virkninger af karantæne og forsøge at genskabe stabilitet i dagene derhjemme?
"Det første, vi skal huske på, er, at ud over et fælles problem med lignende karakteristika med hensyn til f.eks. Sociale interaktionsfærdigheder eller kommunikation - understreger Dr. Pisano - de er stadig meget forskellige børn imellem dem, og at forsøget på at give generelle linjer må ikke få os til at miste synet af de enkelte behov ».
Vigtigheden af rutine
Ifølge eksperter er den første regel netop at forsøge at holde en rutine, så ens som den, som barnet fulgte før låseperioden.
"For eksempel er det godt at forsøge at opretholde de sædvanlige opvågne og sove tider - foreslår psykologen - måske udnytter den ekstra tid, der er til rådighed for at fremme og forbedre barnets autonomi i påklædning og pleje af deres personlige hygiejne ".
Vil de hidtil opnåede forbedringer gå tabt?
En bekymring, der bekymrer mange forældre, er, at den lange periode derhjemme kan få dem til at miste de færdigheder, de har opnået med vanskeligheder, hvilket annullerer bestræbelserne på at nå bestemte mål.
«Netop for at afhjælpe dette - antyder psykologen - skal i det mindste en del af dagen være dedikeret til gentagelse af læring, undertiden med aktiv støtte fra en forælder og andre gange ved at tilskynde til aktiviteter, der skal udføres uafhængigt. Hvor det er muligt, ville det være nyttigt at genskabe nogle aktiviteter, der normalt udføres på en attraktiv måde ".
En dagsorden for dagen
Nyttige oplysninger til forældre blev også leveret afRomagna's lokale sundhedsmyndighed som på den officielle hjemmeside (ausromagna.it) har samlet en række råd til familier med specielle børn om, hvordan man møder dagen derhjemme. Blandt idéerne er at organisere sammen med barnet en dagsorden for dagen for at gøre hvert trin forudsigeligt. Lige så vigtigt, ifølge eksperter, prøv at alternative strukturerede aktiviteter med øjeblikke med frit spil, favoriserer disse tidsfordriv baseret på funktionel brug af objekter, såsom gåder, samlinger, modellering af ler eller konstruktioner (i galleriet frem for alt de oplysninger, eksperterne giver til at organisere dagen derhjemme).
Hjælp med teknologier
Selvom det ikke er muligt at generalisere, kan hjælp i mange tilfælde også komme fra nye teknologier, såsom tablets og smartphones: nyttige værktøjer, ikke kun fordi de giver dig mulighed for at holde kontakten med barnets operatører og referencetal, men også fordi de kan repræsentere behagelig underholdning, hvis de bruges korrekt. "Autistiske børn lærer ofte meget tidligt at bruge disse teknologiske værktøjer - forklarer lægen - fordi de spil, lyde og billeder, de har adgang til, er meget attraktive og motiverende."
Det dydige initiativ
Teknologi er også blevet en værdifuld ressource til at give liv til vigtige støtteinitiativer. Dette er tilfældet med det eksperimentelle projekt "Toc Toc - Piatti Foundation i hjemmet til børn med autisme", et program af telrehabilitering der giver børn og deres familier mulighed for at fortsætte de kognitive og adfærdsmæssige rehabiliteringsaktiviteter hjemmefra i centrene i Milano, Varese og Besozzo, midlertidigt lukket på grund af Covid-nødsituationen.
Gennem telefoninterviews, videoopkald og videokonferencer reagerer personalespecialisterne således fjernt på behovene hos unge gæster med autisme og udfører vigtige indgreb lige fra neuro-psykomotricitet, for at reducere hyperaktivitet eller forbedre balance og koordination til taleterapi, for at rette udtryk og forfine læsefærdigheder.
Blandt de grundlæggende tjenester i projektet, også Fjernforældreuddannelse, en række psykologiske indgreb, der udelukkende er designet til familiemedlemmer til mennesker med autisme, for at give dem råd og dele uddannelsesmetoder, men også og frem for alt for at give et vigtigt rum til følelsesmæssig deling, hvor de kan udtrykke deres frygt og håb.
«Den første feedback fra familier om" Toc Toc "-projektet er positiv - siger Michele Imperiali, generaldirektør for Renato Piatti onlus Foundation - Vi har modtaget ord af påskønnelse og taknemmelighed, og det får os til at forstå, at vi er på den rette vej» .
National Association of Autistic Parents
Vigtige initiativer, hvorfra de børn og forældre, der ikke falder ind under bestemte former for bistandstjenester, imidlertid er udelukket.
At understrege den nødsituation, som mange familier står overfor i disse dage af nedlåsning, erNational Association of Autistic Parents (ANGSA) at allerede i begyndelsen af marts sammen med de nationale forbund af mennesker med handicap havde anmodet om hastende foranstaltninger og interventioner fra institutionerne.
"Det eneste, vi har opnået til dato, efter forskellige anmodninger - siger præsident ANGSA Benedetta Demartis - har været større fleksibilitet i at kunne gå ud med vores børn, en tur rundt i kvarteret eller i bil, en foranstaltning, der er grundlæggende ikke for at distrahere dem, som du tror, men for at berolige dem, da de ofte er meget ophidsede. Lad os sige, at 98% ikke stødte på vanskeligheder eller modstand fra trafikpolitiet eller trafikpolitiet, når vi går ud med et handicapcertifikat og selvcertificering ".
Hvordan håndteres fjernundervisning?
Og hvis problemet med den såkaldte times luft synes delvis løst, bekymringen hos forældre til autistiske børn i dag hovedsagelig vedrører fjernundervisning som i mange tilfælde ikke synes at være et gyldigt alternativ til skole: "Et meget detaljeret projekt skal bestemt gennemføres - understreger Demartis - Vores børn, især de mest seriøse, kan ikke sidde 10 minutter foran en computer for at se på en skærm og lyt til, hvad der bliver sagt til ham. De er ofte hyperaktive, og det er virkelig svært at fange dem på afstand ».
Problemet med masker
For ikke at nævne, at selv når skolen endelig er genstartet, vil mange børn med autisme ikke være i stand til at få adgang til lektioner på grund af mangel på plads og passende foranstaltninger: "Den enkle accept af masken er meget vanskelig, om ikke umulig, for dem - forklarer præsidenten for foreningen - De er børn, der har svært ved at genkende ansigtsudtryk, og det gør det umuligt at bruge masker i deres tilstedeværelse. En yderligere vanskelighed, kort sagt, knyttet til autismens specificitet ".
Til dato er håbet for mange familier derfor, at de vil være i stand til at få adgang til tamponer for at genoptage hjemmeplejen så hurtigt som muligt.
"Som en forening er vi i kontakt med regeringsorganerne - konkluderer Demartis - og vi presser på for overgangen til denne" fase 2 ", også under hensyntagen til alle vores behov".
At bede om hjælp
For at støtte og guide familier til børn eller voksne med autisme, giver ANGSA Telefon Blå (800031819), en gratis telefonlinje, der gennem frivilliges arbejde giver råd og nyttig information til de største tvivl og problemer, som familier støder på. En helpdesk, der kan være særlig nyttig i disse dage med karantæne, når mange forældre står over for ledelsen af børn med alvorlige autismespektrumforstyrrelser i total ensomhed
I galleriet indikationerne af eksperterne til at håndtere karantæne derhjemme med autistiske børn
