Multipel sklerose er en degenerativ inflammatorisk sygdom i centralnervesystemet, der rammer 130.000 mennesker i Italien. Forholdet mellem mænd og kvinder er i øjeblikket 3 til 1, traditionelt i alderen 20-40 år, med omkring 5-6% af pædiatriske tilfælde: "Debut er tidligere for kvinder og senere for mænd" - siger professor Alessandra Lugaresi fra multipel sklerosecentret i ISNB i Bologna – «i høj alder kan de indledende symptomer nogle gange forveksles med dem ved et slagtilfælde». I dag favoriserer diagnostiske og terapeutiske værktøjer den øjeblikkelige start af farmakologiske behandlinger, takket være hvilke sygdommen ikke forårsager handicap.
Hvornår skal man bekymre sig?
Symptomerne på multipel sklerose er talrige og kan også simulere andre patologier. Der er helt sikkert alarmklokker, som fortjener nærmere undersøgelse og et besøg hos neurologen: "For eksempel akut synsforringelse, som øjenlægen ikke er i stand til at rette op på, fordobling af billeder" - forklarer han - "motoriske vanskeligheder i arme og ben, manglende evner at køre eller udføre komplekse opgaver" .
Hvordan diagnosticerer man det?
I de senere år er diagnosen med sikkerhed ved at komme tættere på sygdommens begyndelse. Det er takket være instrument- og laboratorietests: "De bruges for eksempel til at udelukke andre sygdomme, såsom lupus, inflammatoriske kredsløbsforstyrrelser" - forklarer han - "trombofilier og mangel på vitaminer såsom B12, som kan forårsage synsforstyrrelser" . De fremkaldte potentialer (visuelt, auditivt, ) er dog nyttige til at dokumentere graden af opbremsning af nerveledning, en typisk effekt af demyelinisering.Endelig er lumbalpunkturen en vigtig test i differentialdiagnosen: "Hos et rask forsøgsperson er CSF norm alt" - siger han - "hos en patient med multipel sklerose antydes den inflammatoriske tilstand af ændringerne, især defineret som intratekal syntese af immunoglobuliner G».
Hvilke instrumentale eksamener?
Magnetisk resonans er afgørende for at nå diagnosen: «I de T2-vægtede sekvenser – forklarer han – detekteres signalændringer i det hvide stof, som indeholder alle neuronernes forlængelser». Vi har mange "motorveje" , der forbinder hjernen med periferien, og som fører information i den modsatte retning. "Ved demyelinisering bremses eller afbrydes trafikken" - fortsætter han - "når den i stedet rammer afgørende områder eller er mere markant, stopper den, og der opstår neurologiske mangler" . Symptomerne forstærkes også, når kropstemperaturen stiger, i tilfælde af feber, og især miljømæssige forhold: "På et tidspunkt" - siger han - "var selv de negative virkninger på symptomerne ved et varmt bad betragtet som spor for diagnose" .Resonansen fremhæver områderne med ændret signal: "Som i den akutte fase fanger kontrastmidlet" - fortsætter han - "og bekræfter tilstedeværelsen af inflammation" .
Kan du blive mor?
Et af de vigtigste tabuer ved denne sygdom handler om forplantning: «Når unge kvinder får denne diagnose» – forklarer hun – «er de bange for aldrig at kunne blive mødre». I dag er det takket være nye behandlingsformer muligt at blive gravid: "Der er lægemidler, der er forenelige med graviditet" - understreger hun - "med engagement fra neurologen og gynækologen er ingen kvinde tvunget til at vælge mellem sundhed og ønsket om moderskab" .
Hvilket liv venter patienter?
De terapeutiske strategier, der findes i dag, over 10 forskellige stoffer, har til formål at tilbyde især unge mennesker et norm alt liv. «De kan og skal alt» – forklarer han – «studere i udlandet, arbejde, de skal klare et liv efter den stil, de foretrækker.Uden begrænsninger" . Det vigtige er ikke at glemme det regelmæssige indtag af terapi: "Hvis det afbrydes på det forkerte tidspunkt" - advarer han - "sygdommen "tilbagefald" kan forekomme. Det er ikke sikkert, at genoptagelsen af behandlingen så tillader en regression af symptomerne eller har samme effekt" . Det er også vigtigt at anlægge en korrekt livsstil, dvs. at passe på din kost, træne og ikke negligere de psykologiske aspekter.
Hvad med stress?
Der er en tæt sammenhæng mellem niveauet af inflammation og stress. "Når en person bliver revet med af angst og depression" - siger han - "risikerer de mere slående kliniske manifestationer" . Neurologens rolle får også psykologiske konnotationer: "Vi har ansvaret for omgående at kommunikere diagnosen" - fortsætter han - "og berolige personen" .
Familien?
Nogle gange er det en støtte, andre en ballast. Ofte udøser de nærmeste pårørende angst og frygt over patienterne og tvinger dem til at leve et meget kontrolleret liv: "Dette kan være ødelæggende" - forklarer han - "at føle tristhed og angst omkring dig favoriserer kontraproduktive reaktioner" .Enhver patient har ret til at føle kontrol over sit eget liv: "Af denne grund er det nødvendigt" - konkluderer han - "at øge kulturen og bevidstheden om multipel sklerose" . Færre begravelsesansigter og mere positiv energi: "Det kan behandles, og alle kan følge deres drømme" - slutter han - falske myter og tabuer hjælper os ikke. Vi skal arbejde for en verden fri for multipel sklerose."
Jeg flipper ikke ud
Den ottende udgave af IO NON SCLERO, et informations- og oplysningsprojekt om sygdommen udviklet af Biogen, Fondazione Onda, i samarbejde med AISM og sponsoreret af Italian Society of Neurology, åbner i anledning af World Multiple Sclerosis Day . Initiativet inviterer patienter til at dele deres historie og fortælle om den uventede ressource eller superkraft, de har opdaget efter deres diagnose. For at deltage i udvælgelsen af 3 nye ambassadører for online-fællesskabet skal du blot sende din tekst og billeder til hjemmesiden www.iononsclero.it. inden den 13. juni. Biogens Cleo-applikation vil også være vært for en speciel 5-episoders podcastserie One Voice, one Life med Antonella Ferraris stemme.
Willchair
At gøre unge opmærksomme på multipel sklerose Novartis og Aism fremme Willchair. Det er en designstol skabt af Derek Castiglioni og en gruppe fyre med MS, der starter med genbrug af en kørestol. Transformationen af objektet er en metafor for håb og indeholder alle de nye mulige livsperspektiver for patienter takket være fremskridtene inden for terapeutisk innovation og forskning.
