«Han mobber sig selv ind i dit liv og forstyrrer det. Det er lige meget, hvor langt du løber, det når dig altid» således beskriver Giovanna Gianolli, skuespillerinde og producer, fjenden, der pludselig styrtede ind i hendes liv, nemlig Menières syndrom, en kronisk patologi i det indre øre forårsaget af ophobning af endolymfe.
Diagnosen af Menières syndrom
«De første svimlende kriser – husker hun – dukkede op i 2009, kort efter min søns fødsel. Til at begynde med var de sporadiske, indtil de i de følgende år forstærkedes i en sådan grad, at jeg begyndte at bekymre mig og derfor vandrede rundt blandt forskellige specialister, som gav mig forskellige diagnoser, fra livmoderhals- til tand-maloklusion til problemer med skjoldbruskkirtlen, mens jeg fortsatte. ramte bogstaveligt t alt jorden."
At give hende den korrekte diagnose, præget af den bitre smag af en sætning, var ankomsten af andre symptomer såsom tinnitus og 75 % høretab i venstre øre, som konstant ledsager de svimlende anfald .
De psykologiske konsekvenser af den "usynlige sygdom"
«Den fysiske og psykiske påvirkning af, hvad der defineres som en "usynlig sygdom" , da den ikke har nogen håndgribelige tegn og ofte ikke forstås, var slet ikke let. Jeg var desperat, jeg faldt ind i en depressiv tilstand, fordi jeg følte, at jeg mistede al vished, ja, endda jobmuligheder,« siger hun og illustrerer, hvordan hun efter lange års lidelse formåede at finde i sin kunst det katartiske redskab til at skrige sin vrede og lade hvad lever du i verden, og hvordan kan du hjælpe dem i denne tilstand.
Kortfilmen
Så baseret på hendes erfaringer og hundredvis af syge mennesker mødtes i støttegrupper på sociale medier, "Og så kommer Menny" , kortfilmen skrevet, produceret og fortolket af skuespillerinden, flankeret af følsomheden af instruktøren Andrea Traina, der har været i stand til at omsætte sygdommens dagligdag til billeder og lyde, for at få offentligheden til at identificere sig med den lidelse, som tusindvis af mennesker oplever i stilhed.
«Midt i lockdownen - forklarer han - lancerede vi en lille crowdfunding, hvormed vi takket være støtte fra venner og patienter i Menière formåede at rejse et tal, som kombineret med min investerede opsparing og støtte fra Mario Foundation Sanna og Otological Group of the Piacenza Hospital, gjorde det muligt at lave denne kortfilm, som jeg følte, jeg var nødt til at gøre, også for at helbrede min sjæl" .
Oplysningskampagner gennem filmkunst
Efter en indledende visning i Anteo-biografen i Milano City Life er "Og så kommer Menny" klar til at sætte fokus på Menières syndrom torsdag den 5. maj, som en del af Civil Week: den vises kl. Gloria-biografen Notorious, i Milano, introduceret af et indledende talkshow, som omfatter interventioner fra AMMI Association (Association of Menière Patients Together), Piacenza Otological Group og nogle ekspertlæger, der vil illustrere Menières sygdom og den aktuelle situation i Italien.
De rettigheder, der nægtes personer med Menière-syndrom
Desværre er der ingen specifik kur mod Ménières syndrom, ofte diagnosticeret sent eller dårligt. I verden lider omkring 12 mennesker pr. 1.000 individer af det, men der er intet register med officielle data, og sundhedsministeriet anerkender det heller ikke som en invaliderende sygdom.
«Gennem denne kortfilm forsøger vi at lave støj for at øge bevidstheden om denne sygdom, øge bevidstheden om de vanskeligheder, vi støder på i at leve et norm alt liv, men også stimulere institutionerne til at anerkende vores nægtede rettigheder» siger Gianolli stoler på håbet om, at forskningen fortsætter, og at der kan allokeres midler til undersøgelser, som i øjeblikket udføres privat for at undersøge den udløsende årsag og derfor give patienterne mulighed for at håbe på en mulig bedring.
Giovannas styrke
Efter mere end 10 år har Giovannas forhold til Menny – den diminutiv, som de kalder sygdommen for at uskadeliggøre – ændret sig: «Jeg kan huske, at jeg oprindeligt følte mig hjælpeløs, i en sådan grad, at jeg frygtede, at jeg kunne ikke tage mig af min søn, som jeg havde lært ham nødnumrene at kontakte, hvis jeg følte mig utilpas, mens vi var alene.I mange år levede jeg halvvejs af frygt for en voldsom krise, men lige før lockdownen følte jeg et behov for at få mit liv tilbage i hænderne."
For lidt over 2 år siden startede skuespillerinden en ny behandling, med utallige og betydelige bivirkninger, som dog tillader hende at trække vejret fra voldsomme svimlende kriser og derfor fra en tilstand af depression.
«Det er sandt – konkluderer hun – verden begynder pludselig at vende, på det mindst passende tidspunkt, og jeg er aldrig forberedt på dette. Men nu har jeg lært at styre Menny, jeg føler mig mindre alene takket være de mennesker, jeg har mødt i denne periode, og som er i samme tilstand som mig, men frem for alt håber jeg at kunne afsløre kortfilmen i som mange sammenhænge som muligt for at råbe om opmærksomhed og beskyttelse for alle os, der er ramt af Menières syndrom" .
